O rodičoch

Updated: Dec 20, 2018


Dnes vám chcem napísať o niečom, čo možno nespadá do témy porúch autistického spektra, no napriek tomu s ňou, podľa mňa, úzko súvisí. Chcem písať o veciach, ktoré autizmus ovplyvňuje. Kategoricky. A možno budem veľmi osobná, ale v takýchto veciach ja neviem inak.


Stále totiž hovoríme o našich deťoch a o ich stave a rozpoložení, ale málokedy sa ľudia zamýšľajú nad rozpoložením rodiča autistického dieťaťa. Jedna vec je náročnosť samotnej existencie a nikdy nekončiaci pocit stresu a podvedomého očakávania „prúseru“ pri hocijakej, aj banálnej situácií... Ale taktiež nasadenie, s ktorým musí človek posúvať vlastné dieťa, makať a vydržať, niekedy aj celé týždne či mesiace trénovať jednoduché úkony či blbé slovo „jablko“. X-krát som sa cítila ako tá Nastenka v Mrázikovi, ktorej macocha kázala polievať vyschnutý peň, až kým nezačne kvitnúť. Ja som mala pocit, že polievam betónovú plochu pod našimi oknami a čakám, kedy na nej vyrastie lán obilia. Pocit zbytočného snaženia, nekonečného čakania a beznádeje. Ak sa o niečom hovorí, že je to beh na dlhú trať, tak toto je beh okolo celej zemegule! Poznám však aj rodičov, ktorí sa takmer vôbec nesnažia. Nerobia prakticky nič a nechávajú na prírodu/náhodu/osud/Pána Boha/neviemkoho, že sa ich dieťaťu raz určite polepší a všetko sa zázračne vyrieši samé. Ja neodsudzujem nikoho, nemám na to najmenšie právo. Sama neviem, či raz všetka tá naša energia prinesie vytúžené ovocie. Mne osobne by stačilo, keby vedela Poli normálne rozprávať. Vyjadrovať svoje myšlienky a pocity, vedieť porozumieť tomu, čo jej hovoríme my.. Keby bola v budúcnosti aspoň trochu samostatná. Keby sa tu raz bez nás nestratila.. To už som asi zarúbala vysoko, ale toto sú naozaj také moje najtajnejšie sny. Najvymodlenejšie. Naj. A na nejaké jej štúdiá, rodinu, deti a tak podobne, na to ja už absolútne nemyslím. To už som si odrevala a odžialila dávno pradávno..


Kedysi som čítala výsledky nejakého zahraničného výskumu, ktorý hovoril o tom, že trauma, akú zažívajú rodičia pri stanovení diagnózy autizmu ich dieťaťu, je porovnateľná s traumou pri strate dieťaťa. Ohromilo ma to. Takto čierne na bielom sa mi to vpálilo do mysle a ja som tú vetu nevedela dostať z hlavy niekoľko dní. Naozaj?? Je to možné??? Potom som si uvedomila, že aj my sme vlastne prišli o všetko, čo sme si pre naše dieťa vysnívali. Aké bude, keď vyrastie, či bude viac na šport alebo umenie? Či bude lekár alebo IT po tatovi...? Tešili sme sa na všetko, čo čaká jeho a druhého súrodenca, ktorý sa ho už nevedel dočkať. Rozmýšľali sme, ako nám bude spolu fajn a či sa budeme môcť aj my raz na neho spoľahnúť... Takmer toto všetko nám s diagnózou odišlo. Všetky tie úvahy a plány. Lebo autizmus. Autizmus nám zničil predstavy o budúcnosti našej rodiny a museli sme si vybudovať nové..


Ja som bola tá, ktorá prišla na to, že niečo nie je v poriadku. A nevedela som to ani normálne povedať svojmu mužovi, ale s hrôzou som mu moje podozrenia šepkala po tme pred spaním. Tak strašne som z toho bola vydesená, že som nemala odvahu začať ten rozhovor za bieleho dňa, z očí do očí a nahlas... Nikdy som sa ničoho tak nebála. Ako o svoje dieťa, ako o jeho zdravie. Dnes musím priznať, že som naozaj prežila veľkú traumu. Myslím, že celá rodina s nami. Dodnes je to citlivá vec a mám pocit, že ako plynie čas, spoznávame nové a nové témy a veci, ktoré nám vtedy nenapadli a nanovo zabolia.. Ja sama som sa minule úplne opustila na tom, že neviem či si raz moja dcéra zavolá ku nám na návštevu nejakých kamarátov. Akože, sama od seba. Tak ako to vie jej sestra. A pritom taká blbosť, ale plač zaručený. A pôjde si niekedy sama nakúpiť??


Toto veľmi ťažké preťažké obdobie trvalo takmer dva roky. Bola to húsenková dráha emócií. Už len to, že na definitívny ortieľ čakáte pomerne dlho, spôsobí to, že sami hľadáte odpovede a sledujete si dieťa a utvrdzujete sa v tom, že „veď toto by autista nerobil“, alebo „je to v riti, určite je to ono..“. Rodičia si zažívajú, podľa mňa, práve v tomto období asi to najhoršie. Nielen samotná neistota a hrozba diagnózy je nepredstaviteľne náročná, ale aj to, čo príde potom. Mnohým sa vraj uľaví. Lebo už konečne vedia, čo ich dieťaťu je. Mne sa uľavilo tiež. Ale v tom, že som ju konečne prestala porovnávať. Lebo mi došlo, že to nie je voči nej fér. Ona má inak nastavené veci, pozerá na svet inými očami, jej mozog funguje na iných princípoch. Prestala som ju porovnávať s rovesníkmi a padol mi jeden obrovský kameň zo srdca.


A veľa rodičov sa s tým proste nezmieri. Alebo sa rozhodnú celú situáciu ignorovať, negovať, nepripustia, že by ich dieťa malo problém a pokiaľ sa dá (bohužiaľ nie večne), majú ho doma, prípadne lepia oň starostlivosť všelijak. Len aby nemuseli prijať nejaké „autistické“ opatrenia.


Nech už ste rodič z ktorejkoľvek skupiny, či už máte dieťa šikovného Aspergera alebo nízkofunkčného autíka.. Vyhľadajte pomoc. Pre seba. Ja sama som ostala týmto návrhom zaskočená, ale našťastie to vzala do rúk jedna moja vzácna priateľka a prvé stretnutie s psychoterapeutom mi dohodla bez môjho vedomia. Bolo to „šokantné“, ale budem jej za to naveky vďačná! Pravidelne som chodila na terapie asi 5 mesiacov. V ťažších obdobiach týždenne. V lepších tak raz za dva týždne. Počas tohto obdobia sa u nás doma nič zásadné nezmenilo. A napriek tomu sa mi veľmi uľavilo a či mi veríte, či nie, ja som sa s tým autizmom zmierila. Nie v tom zmysle, žeby som to vzdala! Lebo toto bola moja predstava toho, že keď sa zmierim s tým, čo môjmu dieťaťu je, tak prestanem bojovať. Že sa zmierim a ostanem pasívna. Bolo to ale úplne naopak! Ja som tento fakt prijala a povedala som si, v zmysle hesla: „spoznaj svojho nepriateľa“, že sa nebudem tejto téme vyhýbať, ale naopak, chcem o nej vedieť viac! Chcem vedieť viac o svojom dieťati! A tým mu predsa budem môcť pomáhať oveľa lepšie! Ja som sa vtedy zmierila s tým, že autizmus prišiel do života práve nám a vedome som sa nastavila tak, že toto nie je žiadny koniec. Nie je to prehra. Je to len odbočka do neznámej krajiny. A my zas stojíme na začiatku a pokiaľ sa budeme vzdelávať a nebudeme sa báť o tom hovoriť, naše dieťa bude napredovať a ešte raz všetkým vytrie kocúra!


Keby mi bol niekto v tom najhoršom období povedal, že raz budem o autizme a našej rodine písať, tak ho asi napadnem. Vtedy som sa ešte autizmu strašne bála. Dnes mu už oveľa viac rozumiem.




P.S.: Miško, Kikinka a môj Miško, ďakujem.

©2018 Spolu AUT / WIX