©2018 Spolu AUT / WIX

Researching and Writing

Spolu OUT

Workshopy organizované OZ Spolu AUT

Sami veľmi dobre poznáme, aká beznádejná situácia vie zavládnuť v rodine pri prvom podozrení na autizmus, aké ťažké vedia byť dni a noci pre každého rodiča, ktorý je konfrontovaný s prvými vyšetreniami, diagnostikami a hľadá pre svoje dieťa voľné miesto v terapeutických centrách alebo vzdelávacích inštitúciách. Veľmi dobre si to všetko pamätáme a možno vás sklameme, stále to vie byť ťažké a stále to vie občas zabolieť. Celý proces prijatia a priznania si, čo riešime, čo sa nám to vlastne stalo, je mimoriadne náročný.  Je to dlhá cesta. Nemali sme v pláne organizovať stretnutia, nie tohto druhu. Ale život, presnejšie povedané, vaše správy a prosby to tak zariadili, že sa mama Eva pravidelne stretáva s mnohými maminkami, ktoré o to prejavili záujem. 

„Spolu OUT“ workshopy sú zamerané nielen na zdieľanie vlastných pocitov a skúseností prítomných, vždy sa snažíme urobiť ich maximálne užitočné aj s mnohými praktickými ukážkami. Dobre si uvedomujeme, že kým sa dieťa dostane do centra, kým sa mu dostane odbornej terapeutickej starostlivosti, vie prejsť neskutočne dlhý čas. Ten čas však nemusí byť úplne hluchý, samotný rodič, hoci si to možno na úplnom začiatku neuvedomuje, dokáže na svoje dieťa pôsobiť takisto veľmi účinne, stačí zopár uvedomelých krokov a pravidiel, ktoré budú jeho dieťa stimulovať tým správnym smerom. Z vlastnej skúsenosti, takisto z množstva odborných poznatkov a praktických zručností, posúvame takýto „rodičovský balíček“ ďalej. 

Na to, aby sme vedeli autistickým deťom účinne pomôcť, je nevyhnutné si uvedomiť, v čom sa ich rozmýšľanie a vnímanie sveta odlišuje od toho nášho. Čím im vieme stav zlepšovať, čím im, naopak, škodíme. Získanie poznatkov o diagnóze samotnej, o jej špecifikách a silných či slabých stránkach našich detí je kľúčovým momentom v prijatí a takisto zvládnutí ťažkej životnej skúšky. Osobne si myslím, že to, ako dieťa napreduje (či nenapreduje) je odrazom aj postoja, ktorý k celej situácii rodič zaujal. 

Preto je vždy nádherné sledovať, ako sa po našich stretnutiach rodičia nabudia a začnú, hoc sami, so svojimi deťmi vedome pracovať a táto ich práca začne prinášať reálne výsledky. Na ktoré vedia plynule nadviazať po zaradení dieťatka do špeciálnej škôlky alebo terapeutického centra. Navyše, rodič tak získava reálny pocit, že je toho veľmi veľa, čo môže pre zlepšenie stavu svojho dieťaťa urobiť, že nie je bezmocný, vydaný napospas tak závažnej diagnóze, akou autizmus je. Dáme mu prostriedky a rady, ako začať po malých krokoch budovať krajšiu budúcnosť nielen pre jeho dieťatko, ale aj pre celú rodinu. Lebo autizmus sa týka celej rodiny. Týka sa celej našej spoločnosti. 

Sme veľmi šťastní, že priestory na tieto stretnutia nám poskytla pani riaditeľka našej škôlky F84, PaedDr. Andrea Šedibová a podporila tak našu rodičovskú iniciatívu. 

Stretnutia „Spolu OUT“:

  • vykonávané ako verejnoprospešná činnosť Občianskeho združenia Spolu AUT 

  • termíny pripadajú vždy na sobotné doobedie

  • trvanie obvykle do 4 hodín

  • maximálny počet účastníkov : 4 

  • konanie v príjemnom a komornom prostredí 

  • vysoko interaktívne (veľa praktických rád a ukážok)

  • rodič – rodičovi / nenahraditeľná perspektíva a uchopenie problematiky 

  • bezplatné

Nakoľko je zabezpečenie každého takéhoto stretnutia nielen organizačne, ale aj finančne náročné, budeme veľmi vďační za akúkoľvek pomoc, vďaka ktorej sa dostane včasnej intervencii mnohým rodinám. Finančne môžete prispieť priamo na transparentný účet nášho OZ Spolu AUT:  IBAN SK86 0900 0000 0051 5569 8805 . Prípadne nás kontaktujte na mail: spoluaut@gmail.com  ak máte možnosť pomôcť poskytnutím konkrétnych vecí ( občerstvenie, kancelárske potreby, iné.)

Každého láskavého sponzora hrdo označíme a vychválime na našich sociálnych sieťach!

 

Kam na diagnostiku?

Výber miest, kde máme dobrú skúsenosť my osobne, alebo nám boli inými odporúčané.

Molecules Bio

Akademické centrum výskumu autizmu ACVA

Molecules Security

Autistické centrum Andreas n.o.

Fyziologický ústav, Lekárskej fakulty UK

Rectangles

ESBA (Early Start Bratislava)

Abstract Paint

Centrum včasnej intervencie Prešov

Centrum včasnej intervencie pre deti s PAS

Autistické centrum Andreas® n.o., mimovládna organizácia s celoslovenskou pôsobnosťou.

PhDr. Mária Miková

 

Pri prvých podozreniach..

Úplne prvým, na koho sa má rodič obrátiť pri pochybnostiach o vývine dieťaťa, je podľa mňa pediater. Bohužiaľ, nie každý detský lekár skúsenosť s autizmom má a viem o viacerých prípadoch, kedy práve tu zlyhala včasná intervencia a rodič stav dieťaťa neriešil, hoci už mohol. Preto by som okrem pediatra odporučila rodičom kontaktovať detského psychológa, prípadne pedopsychiatra, ktorý má s autistickými deťmi skúsenosti. Toto je podľa mňa úplne kľúčové kritérium. V prípade, že sa rodič strachuje zbytočne, dostane odpoveď relatívne rýchlo. Pokiaľ odborník odporučí návštevu diagnostického zariadenia, tam sa musí bohužiaľ rátať s dlhšími čakacími lehotami. Detí je veľa, pracovísk málo. Preto silno odporúčam kontaktovať zariadenie hneď, ako Vám to bude poradené. Aj ja som ťažko niesla tieto prvé náznaky a podozrenia, ale poslať mail nie je až taká veda. Lebo váhať pol roka či to ozaj potrebujeme a keď sa konečne odhodláte a rozhýbete (nie zriedka vtedy, keď už situácia doma kulminuje) zistíte, že máte pred sebou možno ďalší polrok čakania na termín diagnostiky. A vuala, stratili ste rok. Teda presnejšie, vaše dieťa. 

My osobne sme ako prvé navštívili Akademické centrum výskumu autizmu ACVA v Bratislave. Diagnostika bola veľmi dôkladná, časť sme absolvovali bez dcéry, táto časť bola zameraná na rozhovor s rodičmi formou dotazníka. Neskôr sme na sedenie priniesli aj dcérku a pani doktorky ju sledovali pri hre. Bol to pre malú veľmi príjemne strávený čas, v tomto ohľade sa rodič nemusí ničoho báť. Nám diagnóza nebola daná hneď, ale až po roku na rediagnostike. Presnejšie, odovzdali nám správu z diagnostiky, s ktorou bolo treba navštíviť pedopsychiatra, ktorý na jej základe diagnózu potvrdí aj oficiálne. Vtedy už mala dcérka 3 roky. 

Do Autistického centra Andreas sme chodievali pravidelne na ABA terapie a keďže sme boli nútení meniť škôlku, zaujímal nás aj pohľad špeciálneho pedagóga a tak sme sa na diagnostiku prihlásili aj do Andreasu. Tam sa celý proces delil na tri fázy, najprv som mala ako mama pohovor ja, neskôr sme s dcérkou navštívili pedopsychiatričku a nakoniec pri ďalšom stretnutí sa jej venovali formou hry pani psychologička so špeciálnou pedagogičkou. Záver bol samozrejme ten istý a to, že autizmus máme, ale v tomto zariadení sme dostali aj odporúčania zamerné na vzdelávanie dcéry. V centre sme dostali všetky potvrdenia naraz, nakoľko majú vlastného pedopsychiatra a nebola tak nutná následná návšteva nikde inde. 

 

Máte vlastnú skúsenosť s iným zariadením? Alebo ste z iného kúta Slovenska a viete odporučiť kvalitnú diagnostiku vo vašom regióne? Budeme veľmi radi ak nám o nej napíšete na spoluaut@gmail.com