Ak sa naozaj pozorne a so záujmom venujete problematike autizmu, nemohlo vám uniknúť, že veľa rodičov či odborníkov odporúča našim deťom úpravu stravy. Áno, viem, mnohým z vás to môže pripadať „úsmevné“, zvlášť ak vaše auti dieťa papá dookola len tri veci. V každom prípade, ak ste ako ja a na názory o úspešnosti rôznych diét narážate pomerne často, začne vám to vŕtať v hlave.
Ja som typ veľmi racionálny, musím povedať. Ako prvé som si zistila, že doteraz nebolo žiadnym výskumom dokázané, že vyradenie lepku či kazeínu zo stravy má za následok zlepšenie stavu každého autistického dieťaťa. Že to jednoducho nie je všeobecne platné pravidlo a je naozaj zbytočné deti, ktoré majú už aj tak veľmi obmedzený jedálniček, trápiť a spôsobovať im aj ich rodičom ďalší diskomfort. Pre mňa to týmto ešte v roku 2015 haslo. Totiž, na úplnom začiatku, v roku 2015, keď sme absolvovali prvú diagnostiku v ACVA, nám práve oni odporučili ísť si dať otestovať výskyt opioidných peptidov v moči. Je totiž bežné, že autistické deti ho majú zvýšený. Spôsobuje to priepustnosť steny čreva, cez ktorú sa spomínané látky dostávajú do krvi a teda dieťa môže pôsobiť pasívne, mimo, doslova ako na opiátoch, vo svojom svete a teda - autisticky. V niektorých prípadoch takto autisticky sa tváriaca porucha, môže byť skôr metabolického pôvodu. Toto jednoduché vyšetrenie sme zvládli behom mesiaca a výsledok bol taký, že naša malá dcéra, u ktorej bolo vysoké podozrenie na autizmus, mala všetko v úplnom poriadku. Žiaden lepok ani kazeín sme jej teda „sekať“ nemuseli a táto téma ostala na dlho uzavretá.
Lenže, ako plynie čas a vy robíte naozaj všetko možné aj nemožné, aby sa vášmu dieťaťu polepšilo a skúšate kadejaké pomôcky či metódy.... Príde rad aj na to, že začnete zvažovať veci, ktoré ste predtým zavrhli. Píšem to úplne úprimne. Lebo tempo progresu u našich detí nemusí byť rýchle a najmä nie je konštantné. Lepšie obdobia striedajú horšie a naozaj prišiel aj u nás moment, kedy môj zúfalý muž povedal: „Počuj... a neskúsime to s tou diétou?“ Napriek tomu, že kedysi dááávno mala tie peptidy OK a zatiaľ to žiadny výskum objektívne nepotvrdil. Tak. Trávila som veľa času nad článkami o skúsenostiach, prečítala som knihu o trávení a spojitosť čreva a hlavy som naozaj začala vnímať inak. Takisto sme vedeli, že niektoré detičky v našej škôlke stravu upravenú majú. No nechceli sme takúto vec robiť úplne „na kolene“ a tak sme sa objednali do metabolickej ambulancie na Kramároch, aby nám priamo lekári vysvetlili, či je bezlepková diéta u autistických detí naozaj rozumná vec.
Takže poporiadku. Objednali sme sa do metabolickej ambulancie a najskorší možný termín sme dostali o 6 mesiacov. Čo bol pre nás neskutočne dlhý čas, zvlášť keď my sme už boli psychicky nastavení a nabudení, že ideme na to TERAZ! Znova na niečo čakať sme nechceli a tak sme sa rozhodli, že to skúsime a naše prípadné zistenia budeme tlmočiť už na samotnej konzultácií o polroka. A tak sme si sadli a spísali, kde všade naše dieťa lepok prijíma a čo budeme musieť nahradiť. Ja osobne tento postup veľmi odporúčam, lebo aspoň u nás sme ostali príjemne prekvapení. V podstate sme zistili, že ten chlebík, palacinky alebo halušky v bezlepkovej verzií isto ľahko vyriešime. Sladkosti ak občas sú, tiež sa dajú pekne nahradiť. A možno babka zaexperimentuje a spraví jej aj bezlepkové parené buchty (spravila!!!). Úplne vymazať lepok sa nám isto nepodarilo, nejaké stopy lepku v prášku do pečiva alebo občasne v kúsku koláča u kamarátov sme neriešili. Takisto sa stalo, že vrámci „chtíča“ sa prebojovala k obyčajnému čerstvému rožku, keď sme ich po nákupe nestihli hneď ukryť. Ale to nič nemenilo na veci, že Polinke sme príjem lepku znížili (dovolím si tvrdiť) tak o 90 % oproti minulosti. A šlo to dokonca ľahšie než sme si mysleli! Ona, napríklad, miluje hrianky alebo chlebík vo vajíčku a tam sa tá trochu iná chuť úplne schová. Zo začiatku sa síce jemne zarazila, ale hlad bol hlad a keď zistila, že to stále výborne chutí, nič neriešila. Mysleli sme si, že bude plač alebo „trucpodniková“ hladovka, ale vôbec nie. Máme asi šťastie, že v strave si potrpí skôr na iné veci. Pečivo nikdy masívne neriešila. A na tých haluškách je predsa najpodstatnejšia slanina!
Naše zistenia boli, vskutku, dramatické. Tak poprvé, a toto sme vôbec nečakali, malej sa upravila stolica. Autistické deti aj dospelí mávajú črevo a tráviaci systém veľmi citlivý. Často majú zvýšené zápalové faktory a určite mi dáte za pravdu, že kakanie býva u našich detí materiálom na samostatný blog. A bez toho, aby som teraz išla predbiehať, musím jednoznačne vyzdvihnúť prínos bezlepkového stravovania, čo sa pravidelnosti a ľahkosti celého „kako-procesu“ týka. To hádam ani neuveríte, kým to nezažijete! Čo my sme sa s chodením na WC natrápili!? Kým bola malá plienkovaná, s vyprázdňovaním problém nebol. Akonáhle sme jej plienky vzali (cca v 2,5 roku), nastala pohroma. Občasne síce boli obdobia, kedy sa stolica upravila a dieťa sa „nebálo kakať“, najmä počas užívania antibiotík. Črevo sa evidentne spolu s prieduškami preliečilo tiež a zrazu šlo všetko hladko. Na chvíľu. No podobný efekt, ako mali antibiotiká a preliečený tráviaci trakt, nám spravila až bezlepková strava. Už behom prvých 2 týždňov diéty sme si všimli túto skutočnosť a povedali si: OK, pokračujeme, keď už nič iné, toto stojí za to!
Po zhruba dvoch týždňoch diéty nastali zmeny aj v správaní. Nebadané, veľmi letmé, ale boli! Dieťa nám zrazu začalo viac reagovať na pokyny a viac siahať po slovách, než dovtedy. Takto, nemuseli sme požiadavku opakovať tri – štyrikrát, evidentne Poli viac „sprítomnela“ a menej si ulietavala. Tým pádom bola pozornejšia a mnohé naše prosby a pokyny vedela splniť okamžite. WAU! Neraz sme sa s úžasom pozreli ponad jej hlávku s mužom na seba a povedali si šeptom: „ČO TI ŠIBEEEEE?! Ona toto rozumela?!?!?“ Mali sme Vianoce, doslova. Polina bola zrazu oveľa viac „s nami“ a zmenu v správaní zaznamenali dokonca aj v škôlke! Čiže sa mi to nesnívalo, nenamýšľala som si tu voľačo na základe nejakého placebo efektu, jej ten vyhodený lepok naozaj prospieval! Ak má človek motiváciu a najmä vidí výsledky, ide ako drak! My sme si boli istí, že to celé bolo dobré rozhodnutie a v diéte sme pokračovali. Akurát sa nám začal blížiť termín toho metabolického vyšetrenia a my sme si povedali, kurnikšopa, aby to celé testovanie malo význam, musíme znova prejsť na bežnú stravu. Takže sme mesiac pred testovaním opäť lepok malej do stravy prinavrátili. A teda, ak by sme si doteraz neboli na 100% istí, či jej robí zle, počas tohto mesiaca sme sa utvrdili definitívne. Kam sa podelo naše dobrunké, spolupracujúce a napredujúce dievčatko?! Ach jaj. Ťažký mesiac to bol. My sme už jednoznačne vedeli, že aj keby testy dopadli nerozhodne, my sa na diétu isto vrátiť musíme. Chvalabohu, rovnaký názor mala aj pani primárka.
Tá sa nám na Kramároch dlho a trpezlivo venovala. Vysvetlila nám, prečo je dôležité malé detičky poslať už pri prvom podozrení na autizmus aj na metabolické testy. Pokiaľ totiž ešte diagnóza F84 daná nebola, je celkom možné, že dieťatko môže mat nejakú formu metabolickej poruchy. Vraj naozaj videla mnoho detí, ktoré sa ako autistické javili a nakoniec sa zistilo, že problém bol inde. My sme však boli iný prípad. Naša dcéra už mala 6 rokov a teda dostatočne veľa na to, aby sa diagnóza autizmu išla teraz spochybňovať. A o to nám ani nešlo. Nás zaujímalo, či vyradením lepku (hoci nie je celiatička) jej nemôžeme uškodiť a či nám túto diétu odporúča. Áno, úplne ma vidíte, ako som farbisto popisovala naše zistenia za posledné mesiace. Pani doktorka nám potvrdila naše pocity a dojmy a doslova povedala, že aj keby nám vyšli tie testy z moču a krvi v norme, to, čo rozhoduje je "klinika". Čiže klinický stav dieťaťa, jeho prejavy. A teda tu sme si už boli istí, že vyradený lepok sa na jej stave prejavil markantne pozitívne.
My sme samozrejme hneď od nasledujúceho dňa prešli opäť na diétku a sme na nej doteraz. Nakupovať či variť bezlepkové jedla pre jedného člena rodiny sa stalo úplnou rutinou, ba dokonca, také bezlepkové bryndzové halušky si pochvaľuje celá rodina, nie je nám po nich ťažko a sú úžasne jemnunké. To isté palacinky, to isté koláče. Pri pečive sa hráme na ukrývačov pokladov, predsalen čerstvý biely rožtek je mágia a Poli už síce vie, že ho nemôže, ale občas nás prekabáti...
Inak sme naozaj pedantní, pretože ak by sme to nebrali vážne a pár dní by si pochutnávala na lepkových veciach, zmenu by sme videli okamžite. Aj také sa nám už stalo. Zas a znova sa utvrdzujeme v tom, že to bolo veľmi rozumné rozhodnutie. Uvidíme, akým smerom sa naše stravovacie návyky budú uberať ďalej, na vyradenie kazeínu sa psychicky pripravujem už veľmi dlho, ale zatiaľ sme s náhradami doma úspešní neboli. Jogurtová princezná je proste jogurtová princezná...
