©2018 Spolu AUT / WIX

 

Robíme to správne?

“Má vaše dieťa autizmus? A robíte s ním toto a toto? Nie? Aha, lebo my robíme hento a tamto. Vy prečo robíte to a prečo nie ono?”

Povedomé otázky? Hm, nečudujem sa. Rodičov stretnete rôznych, tak ako aj ich deti. Počas uplynulých rokov sa nad tým veľa zamýšľam a vravím si: waaau, tak títo rodičia sú super! Alebo naopak : panebože chúďa dieťa, to snáď tí rodičia nemyslia vážne…! Ja som človek zvedavý a pomerne kriticky uvažujúci. Netvrdím, že som neveriaci Tomáš, ale potrebujem naozaj pádne argumenty, najmä čo sa mojich detí týka. V tomto som však bola úplný posero. Fakt. Netušila som o autizme nič, ale nevládala som o ňom ani čítať. Zadať to slovo do Googlu ma doslova bolelo a mala som pocit, že pri tom počítači asi od strachu zamdliem. V tej dobe ma zachránili odborníci, na ktorých sme, myslím, mali veľké šťastie. Nevedeli sme nič. Dlho sme sa zviechali a stále si vraveli, že to snáď nebude pravda. Že o rok na tej rediagnostike sa to nepotvrdí. Trvalo nám asi dva mesiace sa začať reálne ozývať na maily, ktoré nám dali a volať na čísla, ktoré boli aj tak stále obsadené. Tento čas si seriózne vyčítam. Lebo keď sa už rodič rozhýbe, zistí, že nikde na neho nečakajú, všade je plno a poradovník taký, že dovidenia. V tom lepšom prípade čakáte dva mesiace. V horšom kľudne vyše pol roka. Na miesta v škôlkach a školách aj roky. Preto ma vždy zahreje pri srdci, keď stretnem rodičov, ktorí sú odhodlaní a zapálení pre vec hneď od začiatku. Že nie sú poserovia. Lebo to sa im v dobrom vráti, niekoľkonásobne. Väčšina ľudí sa na svoje deti pozerá s istou nádejou a hlavne predstavou koľko ešte majú časuuuu a čo všetko sa isto medzitým samé opraví atď atď. Iste. Niekto možno to šťastie má. Ale čo my ostatní? O autistických deťoch a ich rodičoch som veľa čítala a najmä vnímala okolo seba. Poznám prípady, kde sa rodičia rozhodli nerobiť nič. Nemeniť si dieťa. Rešpekovať jeho inakosť a zmierili sa s jeho stavom. Tento postoj ma udivuje. Sama neviem či v dobrom, či zlom. Rada by som sa s takým rodičom porozprávala, veľmi by som chcela, aby mi povedali prečo. Možno by som objavila niečo, na čo som zatiaľ neprišla. Tiež chcem, aby bolo moje dieťa šťastné a spokojné. Teda, ja si myslím, že ním je aj napriek tomu, že sme ho naučili chodiť na wc a rozprávať základné slová. Ja si ale neviem predstaviť nerobiť nič. Naozaj nie. Lebo autizmus sa mení. Vezme to naše dieťa do tanca a nik z nás nevie, aká pesnička bude ďalšia. Bude to easy pohodový jazzík alebo nás čaká besná techno párty? Toto je snáď moja najväčšia obava. Lebo áno, deti sú chutné zlaté, keď majú tri roky. Struhnú scénu, vezmeme ich na ruky a odnesieme preč z oslavy, posadíme do auta, alebo uložíme do postele. To nám ešte sily stačia. Ale čo bude, keď budú mat 10? 15? Keď dievčatá začnú menštruovať a silní chlapci zbijú v amoku vlastnú mamu? Najťažšie úvahy pre mňa osobne sú PRESNE o tomto. O budúcnosti. Možno preto sa snažím robiť teraz aspoň niečo. Je to správne? Meniť si dieťa? Byť prísny? Trvať na veciach a zároveň si striehnuť mieru, aby dieťa malo stále radostný a šťastný svet? Meniť ho a pritom ho nemeniť? Naučiť ho užitočné veci a zároveň sa snažiť, aby neprišiel o vlastné výnimočné danosti? Len ten, kto také dieťa má, vie o čom hovorím. Možno časom aj mne dôjde energia a nebudem robiť nič. Už aj nad takým som rozmýšľala. Možno si raz poviem, že stačí. Aj tak sme nedosiahli čo sme chceli. Samostatný a plnohodnotný život pre naše dieťa. A keď si chcem ešte viac urobiť “dobre”, začnem rozmýšľať nad tým, čo bude keď tu už my rodičia nebudeme… Lahôdka, hlavne pred spaním, čo vám poviem.. Ani neviem čo som celým týmto mojím príspevkom chcela povedať. Snáď len, že každý rodič sa o svoje dieťa stará najlepšie ako vie. Pri autizme panuje veľa názorov, terapeutických smerov a techník. Mnohé sa vylučujú. Mnohé sú si podobné. Mne celkom pomohlo vyjadrenie dnes už veľmi slávnej autistky Temple Grandin. S ňou začali pracovať už v rannom veku ešte v 50. rokoch minulého storočia a na otázku, ako má rodič vedieť, či to robí správne, povedala: “Pokiaľ vidíte, že dieťa stále napreduje, nič na aktuálnej situácií nemeňte.” A tak si hovorím, asi to nerobíme úplne blbo.. Hádam sa na nás to dieťa nebude raz za všetko hnevať. Ale pokojne, nech mi to vykričí, buchne dvermi a pôjde bývať k frajerovi! To by som si pozrela! Panečku! Snáď sa dožijem!