"Ten, kto chce skutočne pomáhať, musí sa naučiť rozmýšľať, nielen postupovať podľa algoritmov."
Pani doktorka, pracujete ako riaditeľka centra pôsobiaceho v oblasti autizmu. Autistickým detičkám sa venujete prakticky celú svoju kariéru. Ako ste sa k nim dostali? Čo Vás priviedlo k autizmu?
V poslednom ročníku vysokej školy, na začiatku letného semestra – pamätám si aké bolo vonku počasie, aj kde som približne sedela a v akej prednáškovej miestnosti – nám teraz už pán profesor Cséfalvay (vtedy mladý, veľmi nadšený logopéd), priviedol na jedno z posledných cvičení mladú špeciálnu pedagogičku, Annu Krchňákovú. Priviedol ju, aby nám porozprávala o svojej práci, v tom čase nezvyčajnej a prepotrebnej. Venovala sa - v dnešnom ponímaní - včasnej intervencii. Pracovala s detičkami, aj s celou rodinou. Pre nás, študentov, ktorí sme o pár mesiacov mali ísť do praxe, to bolo veľmi zaujímavé, lebo to bolo iné, ako všetko, o čom sme sa učili, aj všetko, čo sme videli a zažili na praxi. (A nebolo toho málo. Naša Úvodná exkurzia, keď sme asi týždeň autobusom boli rozvážaní v 1.ročníku po rôznych zariadeniach po celom Slovensku, je pre dnešných študentov nesplniteľným snom. A to, čo sme ešte za tvrdého socializmu videli, máme navždy zapísané – žiadna sranda...) Anička Krchňáková, s ktorou som sa neskôr spriatelila, bola podľa mňa prvý človek, ktorý ma nasmeroval k autizmu. Bola (a je) to veľmi charizmatická drobná osôbka, z ktorej vyžarovalo dobro a úprimná snaha veľmi cieľavedome, exaktne a vývinovo pracovať s detičkami s vývinovými odchýlkami. V tom čase bola o autizme u nás dostupná jediná kniha: Extrémní osamĕlost od Dr. Ruženy Nesnídalovej. Odporúčam, ak náhodou k nej budete mať prístup, si ju prelistovať. (Z pohľadu aktuálne známych a dostupných informácií o autizme je táto kniha „des“.) Pre mňa aj toto bol silne motivačný prvok – autizmus vykreslený ako záhada, obava - priam hrôza - bez čo i len načrtnutia možností čo s tým, ako týmto deťom pomôcť... Tzv. negatívna motivácia!
Kam smerovali vaše kroky po ukončení štúdia?
Rok, kedy som končila vysokú školu, sa nedá zabudnúť. Bol to rok nežnej revolúcie: 1989/90. Podľa mňa toto bol ďalší dôležitý impulz pre moje profesionálne smerovanie. Ja vôbec nepatrím k tým, ktorí so slzami v očiach spomínajú na socializmus, banujú za „starými, dobrými časmi“. Kdeže, práve naopak. Určite však všetci tí, ktorí sme mali možnosť v tejto ére vyrastať, dospievať a dozrievať v mladých ľudí, sme pádom socializmu zažili niečo neskutočné, naozaj neopakovateľné. Je to niečo ako budovateľské časy. Skrátka: vďaka obmedzeniam, v ktorých sme žili až takmer do ukončenia vysokej školy, sme zmeny, ktoré priniesla Nežná revolúcia veľmi intenzívne prežívali a najmä si od nich veľmi veľa sľubovali. U mňa to znamenalo aj to, že som sa veľmi rýchlo rozhodla ísť tvrdohlavo (nie: cieľavedome“! – to lepšie znie :)) za svojim cieľom. Prvé pracovné miesto, ktoré som si našla, bolo miesto učiteľky v špeciálnej materskej škole (vtedy ešte osobitnej :( ). To bol riadny šok. Nie kvôli detičkám. Tie boli krásne – rôzne, v zmysle foriem, resp. etiológie mentálnych porúch. Vtedy medzi nimi nebol ani jeden „autista“. Skôr ja som si v tej škôlke pripadala ako autista. Z môjho pohľadu bola tá škôlka „osobitá“, nie „osobitná“. To, ako sa tam fungovalo, ako intenzívne sa s deťmi pracovalo, ako nezmyselne sa ukladali na poobedňajší „spánok“, aké boli sociálne vzťahy medzi zamestnancami, resp. zamestnancami a vedením, atď. (A toto vôbec nie je kritika konkrétnej školy, tak to bolo – vtedy. A možno aj teraz je – niekde.) Každopádne pre mňa vtedy „jasná správa“ – takto ja nechcem prežiť môj profesionálny život, takéto ja nechcem viezť vzťahy na pracovisku a hlavne: takto ja nechcem húfne robiť to, čo sa očakáva. To nie, kolektívna práca nie je nič pre mňa. (Hovorím – „autodiagnostika“ hotovo: jasný autizmus :)) A tak som rozposlala žiadosti a išla za mojím pôvodným snom – stať sa logopédkou. No, veľa ponúk som nedostala, zaujímavá sa mi zdala len ponuka z Kliniky detskej psychiatrie. Tam som napokon aj nastúpila, ale nie ako logopédka, ale ako špeciálny pedagóg.
Takže tam ste stretli „naše“ deti..
Bola to ďalšia domino kocka, ktorá postupne zvalila ďalšiu a ďalšiu, až padla tá posledná – AUTIZMUS... Dodnes mám silné vizuálne spomienky a rýchlo mi „naskakujú“ pocity (nie veľmi príjemné) – kde, čo a ako som sa snažila s deťmi „v sklenej guli“, či „uzavretými akoby v mušli“ niečo robiť, niečím ich upútať, motivovať k spolupráci. A asi najhoršie pocity vo mne evokujú spomienky na rodičov týchto detí. Oni dúfali, že práve ja, to neskúsené mladé žieňa („Oooh, kde sú tie časy?“ :)) im bude vedieť niečo reálne efektívne poradiť. Áno, s touto nádejou lekár – detský psychiater, tie deti s rodičmi, teda vlastne opačne: rodičov s deťmi ku mne posielal! Tu mi nedá nespomenúť ďalšieho človeka, ktorý v mojom profesionálnom živote zohral dôležitú rolu: MUDr. Ján Pečeňák (teraz Profesor). V určitom zmysle slova bol pre mňa vzorom – nielen svojím profesionálnym prístupom, zanietením robiť odbornú prácu, ale aj morálne. Vtedy nebolo ľahké „mať chrbtovú kosť“, pretože ešte zopár rokov trvalo, kým na dôležitých postoch boli predovšetkým komunisti, nie odborníci. Som rada, že ma svojím spôsobom formovali tieto „osudové stretnutia“. (A táto vlastnosť: ísť proti prúdu, hoci aj sama, ale s úctou k samej sebe, mi zostala a radujem sa, že som sa nedala „zapredať“ :) ).
Čiže nielen „autista“, ale aj bojovník.. :)
Podľa mňa, ja som jednoznačne človek, ktorý potrebuje výzvy – moja neschopnosť, nevedomosť a absolútna bezmocnosť poradiť a pomôcť rodičom detí s naozaj ťažkým autizmom, ma dokopala k tomu, že som sa začala učiť jediný zmysluplný jazyk, aby som si niečo o autizme mohla prečítať – angličtinu. Toto sú z pohľadu dneška smiešne veci, keď dnes naozaj človek v akomkoľvek veku ide za svojimi snami. Vtedy to nebolo ešte také bežné a jednoduché. Takže som lúskala angličtinu a postupne vo mne dozrievalo rozhodnutie na dobu určitú z Kliniky detskej psychiatrie odísť do Anglicka. To sa mi aj podarilo, nedala som výpoveď, len som si vzala neplatené voľno a hybaj robiť au-pairku do Londýna. Bola som jedna z najstarších a „prevzdelaných“... Pekné spomienky! - Alenka prišla do ríše divov :). Našťastie sa celkom rýchlo z udivenej Alenky stal životaschopný tvor, takže som nielen au-pair-kovala, ale začala aj chodiť do knižníc a postupne nadväzovala kontakty so školami a centrami pre deti a „ľudí“ s autizmom. Toto sú nesmierne silné spomienky a uvedomujem si, že vďaka týmto skúsenostiam, som sa naštartovala tak, že ešte asi aj teraz ten motor beží zotrvačnosťou (aj keď už sem-tam dosť hrkoce :) ).
To museli byť neuveriteľne cenné skúsenosti, vedeli ste ich využiť hneď?
Po návrate zo zahraničia - tiež nie zhodou náhod – sa formovala prvá silná skupina aktívnych rodičov detí s diagnostikovaným autizmom v lokalite Dúbravka, Karlovka. Už si nepamätám akým pričinením som sa dostala na niektoré z prvých stretnutí, ktoré tato skupinka mávala na pôde Sanatória MUDr. Márie Sýkorovej (vtedy v Dúbravke). Vznikla prvá SPOSA a mne sa dostalo príležitosti všetko, čo som tak intenzívne nasávala v Anglicku, ponúknuť u nás. Vznikla trieda pre 4 deti s autizmom v Osobitnej škole na Dolinského v Dúbravke a to už som bola ako jeden z dielikov napevno zapasovaná do skladačky PUZZLE, s názvom: Autizmus na Slovensku.
Bolo to krásne, lebo to bolo nepoznané „pionierčenie“. Podobne ako predtým, aj na tejto škole som išla „proti prúdu“. Vo všetkom. Tiež som rada, že som sa nespreneverila samej sebe. Už neviem koľko rokov som tam pôsobila, ale viem, že všetko, čo som sa na vlastných chybách naučila, som úprimne posúvala ďalej, aby moji nasledovníci mohli zažívať pocit z „bezchybného učenia“. Tu sa sformovali moje silné vzťahy s mojimi cennými kolegyňami a priateľkami: Zuzkou Peťovskou (trpezlivým a „bohorovne“ kľudným človekom s veľkým srdcom), Dadkou Šuranovou (dnes mojou pani zástupkyňou – tiež s veľkým srdcom a silným osobným šarmom :)), Majkou Hubovou, Aninkou Šimkovou... To sú tie, s ktorými sme neskôr budovali Andreas, zanietene „kládli obete na oltár autizmu“ :).
Práve vzhľadom na Vaše dlhoročné skúsenosti vrámci tejto problematiky, ako by ste zhodnotili súčasné podmienky autistických detí na Slovensku? Možno oproti minulosti.
Ja som sa neraz, najmä v poslednej dobe vyjadrila, že to, čo sa momentálne rieši okolo autizmu, sa cyklicky vracia a už to tu svojim spôsobom bolo. A to nie je negatívne, ani pozitívne. Len už by bolo fajn, aby sme sa netočili dookola, ale po špirále. Mám pocit, nie: som presvedčená – že taká silná vlna aktivít, ako je v problematike autizmu momentálne – tu ešte doposiaľ nebola. (Ani niet divu, keď za takmer 30 rokov sa deti s autizmom diagnostikujú a diagnostikujú a diagnostikujú stále viac. Ale k tomu priamo úmerne sa už nedeje nič ďalšie. Len sa odporúča to, čo sa v múdrych knihách píše – aká dôležitá je včasnosť intervencie ani nie hneď, následne po určení diagnózy, ale už pri podozrení... A už tu je STOPka. Nie je tu takmer nič, čo by sme reálne rodinám s malým dieťaťom mohli ponúknuť. Čo sa týka starších detí, dospievajúcich a dospelých – to je celkom zbytočné charakterizovať ako to vyzerá. Jedným slovom: CELÉ ZLE.) Takže súčasnosť praje tomu, aby sa konečne dejiny starostlivosti nielen o ľudí s autizmom v celej ich vekovej škále a ich rôznych foriem, ale aj celej komunity – rodín, zvrátili a nastal pokrok.
To, čo na Slovensku „stvárame“ na poli autizmu, je krásny príklad na ilustráciu našej odlišnosti od národa, s ktorým sme po toľké roky tvorili jeden štát! Naši českí bratia, s ktorými sme boli na celkom rovnakej štartovacej čiare, s ktorými sme absolvovali prvé, excelentné a intenzívne vzdelávanie v Centre v Budapešti – sú dnes tak ďaleko v legislatíve, vo formách starostlivosti o ľudí s autizmom, vrátane podporných služieb pre rodiny... Oni sa už v rámci autizmu profesionálne špecializujú ... Je to smutné? Aaale: neporovnávajme sa! Máme len to, na čo asi „máme“. A to je NIČ. To, čo funguje, to, čo vzniká, sú zrnká v púšti, kvapky v oceáne. Mnohí robia (robíme – dovolím si odhodlane tvrdiť) krásnu a kvalitnú prácu, veľmi sa snažíme, ale úprimne: nemá to hlavu ani pätu, nemá to koncepciu, nemá to prepojenie. Je absurdné, použijem príklad našej školy, že sa „pipleme“ s malými detičkami, s rodičmi tvoríme jednotu a pri tom vieme, že keď dieťa bude mať druhý odklad povinnej školskej dochádzky musí od nás odísť. A nie pre každé dieťa sa podarí nájsť umiestnenie a nie každé umiestnenie je šťastným riešením pre danú rodinu...
Dnes je diagnostika porúch autistického spektra už pomerne podchytená. Síce sa na termín čaká, ale častokrát rodič už okolo dvoch rokov veku dieťaťa vie, či sa jedná o autizmus alebo nie. Ako táto skutočnosť ovplyvňuje Vašu prácu?
Rozumiem otázke, ale s jej prvou časťou nesúhlasím. Takže najprv k veku diagnostiky u nás: nie je vôbec bežné, že by deti boli diagnostikované pred 3.rokom. Stále u nás pretrváva názor, že fyzický vek: 3 roky, je najnižší, kedy sa k diagnóze možno zodpovedne vyjadriť. Každopádne otázka má jasné smerovanie: je stále väčší záujem o včasnú, intenzívnu a vývinovo primeranú prácu s deťmi. Nie som zástancom budovať kolosy, ale keby sme napr. v Bratislave už teraz mali 3 obrovské materské školy pre deti s autizmom (každé pre 100 detí), bude to málo. A koľko ich v skutočnosti máme? A koľko ich je v ďalších regiónoch, v krajských mestách, v ostatných mestách? Pri dnešnom výskyte autizmu je predsa zrejmé, že materská škola, či špecializované pracovisko, kde sa pracuje s deťmi a rodinou na každodennej báze, by mala byť v každučkom okresnom meste... Takže: narastajúce číslo diagnostikovaných detí, v ideálnom prípade mladších ako 3 roky, nás učí plávať pokojne aj v búrlivých vodách. To znamená, ďalej sa sústreďovať na to najlepšie, čo sme schopní zastrešiť a pre toľko rodín, koľko zvládneme – aby to bolo efektívne a zmysluplné. Robiť najlepšie ako vieme, toľko, koľko sa dá. A áno, netváriť sa, že nie sú stovky detí – napr. v Bratislave, ktoré sa k nám nedostanú. Ani k nám, ani do zopár iných zariadení :-(.
Je naozaj včasná intervencia a práca s dieťaťom v ranom veku taká kľúčová? Dá sa aj zvrátiť stav, kedy je dieťa v podozrení a vyhnúť sa tak definitívnej diagnóze v budúcnosti?
Myslím že tí, ktorí v problematike autizmu pracujú už niekoľko rokov (teraz myslím najmä na diagnostiku) – veľmi dobre vedia, ako sa časom menia hodnotiace kritériá: čo je ešte autizmus a čo už nie je (lebo to spadá skôr do oblasti porúch komunikácie) a aj v rámci jednotlivých klasifikačných systémov, ktoré sa v rôznych regiónoch sveta používajú sú rozdiely... Takže berúc do úvahy už len tento fakt, musí byť pre každého zrejmé, že mnohé deti, ktoré ešte pred pár rokmi dostali diagnózu napr. detského autizmu (v obraze vysokofunkčného), dnes majú diagnózu narušenej komunikačnej schopnosti (napr. najmä v rovine pragmatickej, či sémantickej), atď. Takže na otázku odpovedám jednoznačne – ak sa pracuje s dieťaťom od jeho raného veku, ale predovšetkým: INTENZÍVNE (v zmysle počtu hodín každodennej, cielenej, vývinovo primeranej práce) a SÚČASNE S RODINOU, prináša to ovocie, ktoré môže vyzerať ako vyliečenie. My samy, v histórii našej školy máme tieto skúsenosti. (Naše deti integrujeme hneď, ako to má zmysel. Ale: postupne, s dôslednou prípravou, spoluprácou všetkých zasvätených, priebežným monitorovaním, atď.) Keď porovnáme deti pred zahájením našej práce a s odstupom času, mnohé symptómy, ktoré sú pre diagnózu podstatné, už u nich nepozorujete.
Treba byť ale úprimní – tak, ako nás otvorenosti a často aj bolestivej úprimnosti učia samotní ľudia (vrátane detí) s autizmom: BEZ SPRÁVNEHO PRÍSTUPU ani tá najlepšie mienená včasná intervencia neprinesie očakávaný efekt. Aj SO SPRÁVNYM PRÍSTUPOM sa niektoré prejavy nedá celkom eliminovať (a je predmetom etických debát, či toto vôbec má byť cieľom terapií). Aj SO SPRÁVNYM PRÍSTUPOM sa skôr, či neskôr dostávame na strop možností každého jedinca. Lebo to je biologicky dané. (Podobne ako u nás ostatných, neurotypických - pripúšťame interindividuálne odlišnosti, rozličné predpoklady na určité oblasti: nie každý sme rovnako schopný naučiť sa rovnaké veci.) Aj keď: veda sa raketovo rúti smerom technológií aj v zmysle neurovývinovom, majme pokoru a „nikdy nehovorme nikdy“. Mnoho novátorských vedcov bolo zaznávaných až do smrti. Buďme teda otvorení aj niekedy na prvý pohľad nevedeckým metódam, pretože to, že my dnes niečo nevidíme a nevieme, neznamená, že to neexistuje...
Máte pocit, že sa dnes kladie väčší dôraz na aktivitu rodičov takýchto detí?
Na toto som v podstate už odpovedala. Všetko záleží na základnom pohľade na „vec“, na autizmus. Ak pripúšťame, že je to iné, odlišné spracovávanie informácií, tak treba pracovať aj doma inak, navštevovať terapie, atď. – ale: ťahať za jeden povraz, KOOPEROVAŤ. Ak je pohľad na „vec“, na autizmus, že to z dieťaťa dostaneme - aby bolo ako my, tak investujeme do rôznych terapií, beháme napr. od logopéda k terapeutovi, k tomu napr. riešime stravovanie podľa určitých protokolov, či diét, atď. (tu je možností a kombinácií nespočetné množstvo). Podstatou je, že platíme nemalé peniaze a logisticky sa snažíme zvládnuť byť v správnom čase s dieťaťom na správnom mieste. A – očakávame výsledok a zmeny na: dieťati. Očakávame, že vďaka všetkému, na čo dávame peniaze, bude ako iné deti. My, rodičia, nerobíme so sebou nič.
Ešte jedno prirovnanie: keď má dieťa veľmi jednoduchú, bežnú zrakovú poruchu – krátkozrakosť, nosí okuliare. Myslím, že takúto kompenzáciu krátkozrakosti v dnešnej dobe prijme každý rodič. Ak by dieťa okuliare malo len v škole – darí sa mu v učení, má kamarátov, lebo sa „normálne“ zaraďuje“, atď. Už v šatni, keď pre neho príde rodič, spolu s prezuvkami, odkladá v šatni aj okuliare a odchádza. Už o niekoľko krokov sa toto dieťa stáva nesamostatným, závislým na pomoci iných, je frustrované, nespokojné, nešťastné a nezriedka sa objavujú aj problémy v správaní. Veď nevidí, nemôže sa hrať, nemôže sa zapájať, nemôže sa tešiť zo života... „Potkýna“ sa na každom kroku.
Prečo je to vôbec ešte predmetom otázky, či rodič dieťaťa s autizmom má pracovať aj sám so sebou? Prečo máme našim deťom brať ich okuliare, alebo ani nevedieť, že existujú? A tých kompenzačných postupov je mnoho.
Čo je podľa Vás určujúce pre dosiahnutie rozvoja a zlepšenie stavu dieťaťa s autizmom?
Teraz budem stručná:
- Čím skôr – akonáhle sa nám niečo nezdá, nie až kým je diagnóza na svete
- Cielene – pracovať s prejavmi, zbytočne neškatuľkovať, či sa jedná napr. o prejavy autizmu, či špecificky narušeného vývinu reči
- Intenzívne – každý deň, aspoň štyri hodiny
- Vývinovo primerane – dieťa rozvíjať tak, aby to, čo sa ho snažíme naučiť bolo primerané, aby už malo predpoklady k „naučeniu“
- Používaním efektívnych metód a postupov – bezchybné učenie, nový prvok zakomponovaný do starého kontextu, rozdelenie komplexnej úlohy do dielčích, krokovanie...
- Používaním správnej motivácie a jej neustále, priebežné prehodnocovanie
- Naučené aplikovať v prirodzených situáciách – zovšeobecňovať naučené v inom sociálnom, aj fyzickom kontexte
- Poznať podstatu autizmu – všeobecne a dokázať ju aplikovať na konkrétne dieťa, t.j. napr. zmapovať oblasť senzorického vnímania a následne výsledky zakomponovať do plánu práce s dieťaťom a súčasne predvídať
- Nie na poslednom mieste: zapájať rodinu – čím skôr
- OTVORENOSŤ, ÚPRIMNOSŤ zainteresovaných: každý môže byť unavený, demotivovaný, každý môže niečo nevedieť. NIE SME DOKONALÍ, sme ľudia a každý má právo mať svoj spôsob života a nazerania na vlastné dieťa s autizmom a svoje spolužitie s ním = TOLERANCIA, VZÁJOMNÁ ÚCTA.
Aktuálne sa veľmi do popredia tlačí ABA terapia. Nám ju tiež poradili priamo pri diagnostike ako prostriedok, ktorým sa dá dieťaťu významne pomôcť. Používa sa aj vo Vašom centre? Máte s ňou skúsenosti?
Keď sme na Slovensku s autizmom začínali, neboli žiadne dostupné zdroje – ani v zmysle študijnej literatúry, ani v zmysle školiacich podujatí a už vôbec nebolo možné ísť sa niekam pozrieť, kde s deťmi s PAS pracujú a vedia pracovať (myslím v SR). Dôsledkom tejto skutočnosti sme nemohli napr. kopírovať prácu niekoho iného (našťastie!) a buď sme skúšali intuitívne (čo nebolo príliš efektívne) alebo sme boli prinútení vykročiť zo zóny komfortu a začali sme študovať aj zahraničné zdroje: literatúru, navštevovali sme centrá v cudzine, absolvovali sme školenia v zahraničí. Tieto okolnosti nás nútili MYSLIEŤ, dávať si veci do súvislostí. Toto však nie je jednoduché, najmä v takej „zapeklitej“ zložitej oblasti, akou autizmus nesporne bol a je.
To, k čomu sa vtedy bolo možné dostať, bola Lovaasovská ABA, ku ktorej aj ja osobne ešte dokážem niekde vykutrať VHSky. Tie boli v mnohom šokujúce (používanie averzívnych techník), ale pre mysliaceho človeka aj toto boli inšpiratívne zdroje, kde bolo zrejmé, z akej logiky vychádzajú. A tak, dovoľujem si povedať: kto chcel, ten sa už vtedy k princípom ABy dostal. A z čoho vychádza ABA? Je to nové učenie alebo stavia na učení podmieňovaním? Na experimentoch Skinnera (či iných behavioristov)? Všetci, ktorí poznáme princípy trénovania psov vieme, ako mnoho postupov je spoločných s tým, čo je efektívne pri deťoch s PAS. A vôbec na tom nie je nič zlé! Teoretický základ je absolútne rovnaký. Používame aj v „cvičení“ psíkov ABu? Nie, staviame na rovnakých princípoch. A toto je to, čo je podstatné.
Potrebujeme poznať mechanizmy, ako je možné ovplyvniť správanie jedinca a to je možné tým, že meníme okolnosti, ktoré správaniu predchádzajú alebo dôsledky správania. A toto nevymyslela ABA. Aby moje predchádzajúce riadky nevyzneli tak, ako ich nemyslím, vyjadrím sa ešte presnejšie: kým my, ktorí sme s autizmom v SR začínali, museli sme sa k vlastnej ala ABe krvopotne dopracovať (a znamenalo to aj to, že sme nedokázali naklonovať ďalších a ďalších odborníkov na autizmus), tak súčasnosť ponúka hotový produkt: ABu, ktorou keď sa preškolia odborníci, budú páchať menej nezmyslov, ako bez nej a možno budú dokonalí terapeuti.
Ale opäť platí: aj tá najlepšia metóda je v nepovolaných rukách nie vždy tá najlepšia. Takže áno, som za ABu - ak je v správnych rukách, som za TEACCH ( ale so všetkými jeho princípmi) - ak je v správnych rukách, som za PECS – ak je v správnych rukách, atď. Takto by sme mohli vymenúvať rôzne certifikované komplexné metodiky, ktoré sa na poli autizmu využívajú, neustále nové vznikajú (či sa len pomenúvajú?)...
V našom centre používame prvky z rôznych metodík. Práca so správaním môže byť a je efektívna jedine ak používame jeho funkčnú analýzu. Mnohí v našom centre sme absolvovali dostupné vzdelávanie aj o ABA a určite ešte v budúcnosti absolvujeme. Avšak rovnako sa nebudeme zatvárať ani pred inými „školami“, ak nám budú dávať zmysel a opodstatnenie.
Akým spôsobom sa pracovalo s deťmi kedysi a v čom vidíte najväčší prínos dnes? Je metóda alebo systém, ktorý je podľa Vás skutočne výrazne efektívny?
Nerobila by som nejakú čiaru medzi tým, čo bolo kedysi a čo je dnes. Skôr sa jedná o to, či ten, kto pracuje s dieťaťom s autizmom a jeho rodinou, rozumie: Čo je autizmus?, Čo to všetko môže obnášať?, či sleduje nové poznatky o autizme, jeho prejavoch, ich dôsledkoch, či sleduje nové trendy: Aká je podstata metód, ktoré sa propagujú, vznikajú pod určitým názvom? a pod. Ten, kto chce skutočne pomáhať, MUSÍ SA NAUČIŤ ROZMÝŠĽAŤ, nielen postupovať podľa algoritmov. Ak mám predsalen urobiť porovnanie, tak je prirodzené, že vieme viac, ako pred 30 rokmi a nášmu poznaniu prispôsobujeme aj prácu s deťmi a ich rodinami (napr. už je len mizivé percento detí, ktoré nenaučíme rozprávať, naše deti nemajú problémové, či vyzývavé správanie a pod.). TO, čo je efektívne, musí spĺňať určité atribúty, k čomu som sa už vyjadrovala. Ak zástancovia nejakých metód, „škôl“ nekompromisne hlásajú, že len ten ich spôsob je správny, je to podľa môjho názoru „rúhanie“. Nehodnoťme, ak nepoznáme. Ponechajme aj v tejto oblasti životu pestrosť a rôznorodosť. (Je len jediný, pre každého rovnaký, ideálny spôsob, ako sa naučiť napr. cudzí jazyk? Ako sa naučiť šoférovať? Ako liečiť konkrétnu chorobu? Ako urobiť ľudí šťastnými?)
Spomínate si na nejakého veľmi špecifického autistu, s ktorým ste sa za svoju doterajšiu kariéru stretli a utkvel Vám v pamäti a nikdy na neho nezabudnete?
Spomínam si na veľa detí, všetkých volám deti, aj keď ani vtedy to možno už neboli deti. Tí, s ktorými sme u nás (všade, kde som pracovala) priamo, intenzívne, dlhodobo pracovali – na tých by som si určite dokázala na všetkých pospomínať. Čím viac detí nám prechádza rukami, tým viac sa nám tak akosi „pripodobňujú“: tento je ako bol ten, táto je v tomto ako bol tento a v tomto ako bola táto... Je to milé, lebo súčasnosť nám často pripomína minulosť, deti, o ktorých sme už dlho nepočuli. Vždy poteší, keď v tomto „pripodobňovaní“ stretnete spriaznenú dušu a môžem si napr. s kolegyňou zaspomínať na Julku, s ktorou sme pracovali pred 20 rokmi :).
V rámci môjho pôsobenia v procese diagnostiky, je tiež mnoho detí, ktoré boli niečím špeciálne, ale to už je také spomínanie sama so sebou. Sú teda chvíle, keď sedím a bez dôvodu sa usmievam, alebo počuté slovo vo mne vyvolá slovnú asociáciu, ktorú vyslovím a okolie nechápe, či niektoré rutiny komentujem vždy rovnako, so spevavou intonáciou. To sú opäť momenty, keď som ja „OUT“ a je to super. Tak prečo si myslíme, že našim „AUT“ je zle..?
Kde vidíte hlavné plusy a mínusy aktuálneho stavu starostlivosti o ľudí s autizmom na Slovensku?
Čo je skvelé, že: za posledné obdobie sa podarilo to, o čo sme sa bez zainteresovania renomovaných lekárov pokúšali neúspešne: povinnosť pediatrov robiť depistáž, resp. screening a schválenie novely zákona o kompenzáciách ťažkého zdravotného postihnutia. (Úprimne – možno som na niečo dôležité zabudla, ale toto mi prišlo na um okamžite.)
A tie mínusy – áno, je ich veľa, ale tiež ich berme motivačne: „nezmierujme sa s tým, poďme do boja!“ :)
Ako zlepšiť ten súčasný stav? Čo by mohlo priniesť zmenu a napríklad citeľné odľahčenie rodinám detí s autizmom?
Okrem už spomenutých vecí, tí, čo majú malé deti by uvítali dostupnosť terapií, hradených zo zdravotných poisťovní. Tí, čo majú puberťákov, potrebujú sexuálnu výchovu a čo ďalej po ZŠ. Dospeláci nemajú kde žiť a čím sa zamestnať, atď.
Rodičia si častokrát myslia, že to, či ich dieťa raz bude samostatné a fungujúce, závisí najmä od toho, ako rýchlo začne rozprávať alebo sa začlení do bežnej školy. Je to naozaj tak? Sú toto tie ukazovatele, na ktorých primárne záleží? Čo iné deti, majú vôbec šancu veci dohnať aj neskôr, alebo sú ich vyhliadky naozaj slabé?
Tu by som chcela opäť uviezť veľmi jednoduché porovnanie: viete si predstaviť, že keď z vlastného rozhodnutia začnete študovať nejaký cudzí jazyk, namiesto toho, aby ste začali „od piky“, od základov, od jednoduchého, od 1. lekcie - rovno začnete chodiť do štátnicového ročníka jazykovky? Ja si dokážem predstaviť, že tam raz pôjdem, ale zostanem taká zdeptaná, taká demotivovaná, že nielenže ďalší krát do rovnakej skupiny už nepôjdem, ale možno ma to aj odradí a presedlám na iný cudzí jazyk (alebo na iný koníček).
Čo má toto spoločné s Vašou otázkou? Kým dieťa začne rozprávať (to už je ten štátnicový ročník), musí prejsť predchádzajúcimi lekciami, ktoré dajú základ reči. A najmä: pochopiť PREČO vlastne začať rozprávať. A toto je rozhodujúce (inak povedané: motivácia ku komunikácii). Nebagatelizujem dôležitosť verbálnej reči/komunikácie. Áno, je bránou ku socializácii, vzdelávaniu, atď. Ale cesta k nej je postupná, vývinová. Len ak dodržíme jej „vývinovosť“, môže sa aj pre dieťa, či dospelého s autizmom raz stať naozaj bránou do sveta.
Ak by ste mali dať radu kolegom, pedagógom alebo terapeutom, ktorí začínajú pracovať s autistickými deťmi, ako by znela?
Choďte sa najprv pozrieť niekde, kde to s deťmi s autizmom vedia, nie na krátko, nie na návštevu. Staňte sa na určitú dobu napr. dobrovoľníkmi, aby ste „zažili“ autizmus. Potom sa rozhodujte, či sa naozaj práve tomuto chcete venovať. Ak áno: „vitajte medzi nami.“ Ak nie, tak ste silné osobnosti, ktoré majú guráž byť k sebe úprimní a k ostatným otvorení. Tí, čo pracujú s deťmi s autizmom, nie sú o nič lepší ako tí ostatní. Ak pri autizme zostanú, dostávajú neustále „kvapky“, ktoré liečia pýchu, či ego. Nahrádza ich pokora a vďačnosť za malilinké maličkosti a prosté šťastie.
Ak by ste mali dať takúto jednu radu rodičom autistických detí?
Takúto: nie jednu a nie krátku:
Keď Vám niekto (to je jedno kto) necitlivým spôsobom vynesie ortieľ nad Vašim milovaným dieťaťom, nedajte sa. Ak to na Vás len „vyklopí“ a ešte k tomu bez kúska empatie, tak Vám ten človek nestojí za to, aby ste sa kvôli nemu začali trápiť.
Vaše dieťa potrebuje milujúcich, nie utrápených rodičov. „Nevešajte hlavy!“ a radšej tie hlavy dajte dokopy s inými - staňte sa súčasťou celku, „sieťujte“ sa.
Rátajte s tým, že to nie je a ani nebude jednoduché. Ale ak samy začnete riešiť svoje dieťa, prinesie to radosť Vám, aj jemu. T.j. zamerajte sa aj na seba, na vlastné vzdelávanie v oblasti autizmu, nie len na dieťa.
Ďakujem veľmi pekne za rozhovor, vážim si Váš čas a ochotu odpovedať na moje otázky. Želám veľa veľa úspechov a splnených snov! :)
