"Zabudnite na diagnózu, zabudnite na škatuľkovanie, máte pred sebou dieťa, jedinečnú osobnosť, ktorá potrebuje vašu pomoc", hovorí špeciálna pedagogička Mgr. Dagmar Šuranová, zástupkyňa riaditeľky Súkromnej ZŠ a MŠ pre žiakov a deti s autizmom, ktorá práci s autistickými deťmi zasvätila celý svoj profesionálny život.
1, Ako dlho sa venujete autistickým deťom a prečo ste sa rozhodli ísť týmto smerom?
Mám pocit, že s deťmi s autizmom pracujem odjakživa. Hneď po skončení vysokej školy som sa náhodne dostala na pohovor do nemenovanej špeciálnej základnej školy, kde boli v tom čase experimentálne vytvorené tri triedy pre deti s autizmom. Boli to prvé triedy, ktoré vtedy „vzdelávali“ deti s autizmom. V tom čase som o autizme nevedela skoro nič, vôbec som netušila do čoho idem. Ale keďže mám rada výzvy a možno aj trošku zo zvedavosti, ponuku som prijala a do jednej z tried nastúpila ako špeciálny pedagóg. Keď tak teraz spätne na to pozerám, bolo to jedno z mojich najlepších životných rozhodnutí. Deti s autizmom ma úplne dostali. Bola to láska na prvý pohľad. Začiatky síce neboli jednoduché a často som sa učila na vlastných chybách. Ale som rada, že ma to neodradilo.
2, Za svoju prax ste iste spoznali veľmi veľa detí. Je niektoré z nich, pre Vás, naozaj nezabudnuteľné?
Áno, poznala som veľa detí. A každé jedno bolo pre mňa osobne niečím obohacujúce a nezabudnuteľné. Často sa mi v práci vybavia zážitky, ktoré som prežila s konkrétnymi deťmi a náhodne mi to nejaká práve zažívaná situácia, moment, pripomenie. Je to pre mňa také milé „deja vu“. Dokonca aj moje deti, či rodina, mi občas pripomenú niektorý z prežitých zážitkov, o ktorý som sa v minulosti s nimi podelila. Je to fajn pocit, že aj po rokoch to vo mne vyvolá rovnako silné emócie.
3, Každý autista je vraj iný. Stretli ste aj takého, ktorý na to vôbec “nevyzeral” a bol ním? Taký úplne atypický? Aké to môžu byť deti?
Áno, to je pravda. Každé dieťa s autizmom je iné, jedinečné. Čím dlhšie som v praxi, tým viac sa v tomto fakte utvrdzujem. Zvlášť v posledných rokoch mám pocit, že to spektrum autistických porúch je veľmi veľké. Niekedy to nie je až tak jednoznačné, či zjavné. Nie je to už len o tom, či je to dieťa s autizmom, dieťa s Aspergerovým syndrómom a pod. Mám pocit, že tie stupne a odtiene autistických porúch sú čoraz viac rôznorodejšie. Ak by som to mala vyjadriť nejakou metaforou, tak to už nie je len čierna či biela, ale dnešný svet autistických porúch je veľmi pestrofarebný. Pre mňa je vždy veľkým zážitkom stretnúť sa už s dospelými ľuďmi s autizmom, ktorí nikdy neboli diagnostikovaní. Navonok často pôsobia normálne. Keď sa s nimi začnete rozprávať, často vôbec nemáte pocit, že sú iní. Majú dobre napozeranú a zvládnutú neverbálnu komunikáciu ako je postoj tela, mimika, gestá...., či práve naopak je to vec, ktorá Vám ako prvá udrie do očí a uvedomíte si, že niečo je tam iné.
4, Čo si ako prvé všímate na novom žiakovi?
Väčšina detí skôr ako nastúpi k nám do škôlky, musí prejsť individuálnymi špeciálno- pedagogickými terapiami. Počas prvých terapií sa snažím s dieťaťom vytvoriť si vzťah (v ABA metóde sa tomu hovorí párovanie: dieťa – terapeut). V praxi to znamená to, že pozorujem dieťa, napodobňujem ho, nechám sa ním viesť a postupne, keď ma začne akceptovať, vnášam do konkrétnych aktivít v hre nové prvky. Často hneď prvé terapie majú pre mňa veľkú výpovednú hodnotu o dieťati – o tom ako komunikuje/nekomunikuje, ako reaguje na svoje meno, aké má porozumenie reči, k akým hračkám/predmetom senzoricky inklinuje, akú hru preferuje, či sa vôbec vie hrať, či si uvedomuje moju prítomnosť, nadväzuje kontakt, vťahuje ma do hry, alebo si vystačí samé so sebou a pod. Je toho veľmi veľa, čo si na deťoch všímam a čo mi postupne vytvára obraz konkrétneho dieťaťa. Osobne nie som zameraná na jednu konkrétnu vec, ide skôr o celkové správanie dieťaťa.
5, Čo je vo Vašej práci najdôležitejšie?
Mať pre prácu, ktorú robím aj otvorené srdce. Robiť veci nielen odborne správne, ale aj s láskou. Deti to okamžite vycítia a vrátia Vám to tisícnásobne. A to je to, čo Vás pri tejto práci dobíja a dáva vám pocit, že to čo robíte, má naozaj zmysel. Že ste na správnom mieste. Nie je nič horšie ako skĺznuť do dennej, mechanickej rutiny, robiť veci síce navonok správne, ale bez záujmu, zanietenosti. Pre mňa osobne, by to bolo veľmi frustrujúce a ubíjajúce. Pri práci, ktorú robím je najdôležitejšie zostať profesionálom s veľkým srdcom. Tak dúfam, že sa mi to aj darí :)
6, Aké sú metódy, ktoré využívate v práci s deťmi? Skúšate aj nové postupy, alebo dávate prednosť overeným veciam?
Pri práci s deťmi pracujeme najmä metódou Teacch s prvkami ABA. Využívame hlavne prvky vizualizácie a štrukturalizácie, ktoré vychádzajú z Teacch metódy. To je taký základ, ktorý vždy kombinujeme, dopĺňame rôznymi prístupmi, metódami v závislosti od osobitosti konkrétneho dieťaťa. Keďže veľa z našich detí nekomunikuje a to i napriek tomu, že má vyvodenú reč. Veľmi sa nám osvedčilo používanie PECS – obrázkový, výmenný komunikačný systém ako forma AAK (augmentatívnej a alternatívnej komunikácie). Rovnako ma veľa z našich detí s autizmom výrazne narušenú senzorickú oblasť, čo sa snažíme riešiť najmä metódou senzorickej integrácie, či bazálnej stimulácie. Čo sa týka nových metód a prístupov, sme veľmi otvorení a ako škôlka veľmi progresívni. Stále sa snažíme vzdelávať a ísť dopredu. Celá naša škôlka je jedno veľké terapeutické centrum, kde deti v rámci pobytu u nás navštevujú rôzne terapie - muzikoterapiu, arteterapiu, canisterapiu, snoezelen, jogu, RKSZ terapiu (rozvíjanie komunikačných a sociálnych zručností), logopédiu a.i.
7, Stalo sa Vám, že ste nenašli spôsob, ako dieťaťu pomôcť?
Možno to bude znieť trúfalo, ale nespomínam si, že by som za svoju prax zažila situáciu, kedy by som nevedela pomôcť dieťaťu s diagnózou autizmus. Možno je to o šťastí, neviem...... Skôr som zažila situácie, že som nenašla spôsob, ako dosiahnuť, aby spolupracovali rodičia detí s autizmom. A toto je vec, ktorú sa stále učím prijať ako fakt, že ak rodič nechce spolupracovať, treba to rešpektovať a zaujať k tomu adekvátne stanovisko. Taktiež sa stretávam s deťmi, ktoré nemali dobre uzavretú diagnózu, alebo nemali diagnózu uzavretú vôbec. Takéto deti často začnú chodiť k nám na terapiu a až po čase prídeme na to, že k nám nepatria. Vtedy ich odporúčame buď na rediagnostiku, alebo k inému odborníkovi (väčšinou logopédovi).
8, Čo bolo vo Vašej praxi zlomové, najdôležitejšie poznanie?
Pre mňa osobne bolo asi najviac zlomové poznanie, že aj dieťa s autizmom dokáže dať najavo svoje pocity, dokáže Vás objať, prejaviť radosť, že Vás vidí. Je v prvom rade dieťa, ktoré by malo zažívať prijatie a pocit istoty a bezpečia, a až potom je dieťa s autizmom.
9, Keby ste mali dať jednu jedinú radu rodičom, ktorí práve zistili, že ich dieťa je s najväčšou pravdepodobnosťou autistické, aká by bola?
Fúúúúha, to je ťažká otázka. Každý z rodičov sa diagnózu dozvie v inom životnom rozpoložení. Každý má za sebou iný príbeh, inú cestu, ktorou si musel prejsť, kým sa diagnózu dozvedel. Pre niekoho je to šok, pri iného vykúpenie – konečne viem, čo môjmu dieťaťu je. Viem, že všeobecne platí pravidlo, čím skôr sa zaháji u dieťaťa s autizmom včasná intervencia, tým lepšie. A plne s tým súhlasím....Ale, ak máte pred sebou rodiča, ktorý jediné, čo chce počuť je, že jeho dieťa je v poriadku resp., že z toho vyrastie, asi nebude mať veľký efekt začať mu dávať rady a rozprávať o tom, ako začať s dieťaťom pracovať. Pri svojich terapiách veľa s rodičmi komunikujem, vysvetľujem. Sú rodičia, ktorí si vypočujú Vaše rady a vysvetlenia preto, aby sa niečo dozvedeli a vedeli ako majú s dieťaťom pracovať. Iní si to vypočujú len preto, aby si sami pred sebou obhájili a utvrdili sa, že toto sa ich netýka a ich dieťa také nie je. Takže moja rada znie: zabudnite na diagnózu, zabudnite na škatuľkovanie, máte pred sebou dieťa, jedinečnú osobnosť, ktorá potrebuje vašu pomoc, aby čo najrýchlejšie napredovala, dosiahla viditeľný progres a priblížila sa k rovesníkom vo všetkých oblastiach vývinu. Nečakajte, že z toho vyrastie. Čas je jediné, čo v tomto prípade, hrá proti Vám.
10, Vo Vašej škôlke sa veľmi dbá na spoluprácu s rodinou a nastavenie dieťaťa na určitý spôsob fungovania - ako v škôlke, tak aj doma. Prečo je to také dôležité?
Áno, v tomto sme veľmi radikálni. Pre niektorých rodičov sú nami stanovené pravidlá spolupráce veľmi prísne. Nie je to však náš výmysel, ani rozmar. Je to naša prax, ktorá nás priviedla k stanoveniu daných pravidiel. Často sa stávalo, že si rodičia mýlili našu škôlku s „úschovňou batožiny“, prípadne s „jukeboxom“ , do ktorého vložia peniaze a vyjde im hotový produkt v podobe zdravého dieťaťa. Ale takto to nefunguje. Ak ma dieťa napredovať vo všetkých oblastiach vývinu, bez spolupráce s rodičmi to nejde. Cieľom je, aby sa samotný rodič stal odborníkom na vlastné dieťa. Veď, koniec – koncov, je to tak aj pri bežných deťoch. Kto im najlepšie rozumie, učiteľ či rodič? A to je presne naším cieľom - aby sa pod naším vedením stal rodič tým, ktorý bude rozumieť svojmu dieťaťu, ktorý bude proaktívne riešiť všetky situácie, aby to bol rodič, ktorý si bude vedieť poradiť, keď nastane nejaký problém. Cieľom je, aby sa z pasívne čakajúceho rodiča, stal aktívne činný odborník. Len tak môžeme mať aspoň akú - takú istotu, že keď od nás dieťa odíde, bude ďalej napredovať, lebo s ním zostáva ďalší odborník - rodič.
11, Máte aj vy nejakú formu profesionálnej deformácie? Napríklad, diagnostikujete podvedome deti vo vašom okolí? :)
Áno, stávalo sa mi to dosť často. Môj manžel by Vám o tom vedel rozprávať :)
Hlavne pri našich deťoch. Čím som však dlhšie v praxi, priznám sa, že to robím oveľa menej. Akoby som aj v tomto ohľade bola viac tolerantnejšia a nebrala veci tak fatálne. Samozrejme, že mi podvedome vždy napadne, že toto správanie nie je celkom v poriadku, ale hneď sa stopnem a ďalej nesúdim, neškatuľkujem. V konečnom dôsledku, všetci máme nejaké zvláštnosti (nejakého malého autistu v sebe). Len máme to šťastie, že intenzita našich zvláštností nie je tak veľká, že by ovplyvnila celú našu osobnosť natoľko, že je z toho diagnóza autizmus.
12, Týchto detí veľmi pribúda, čo s nimi? A aký je Váš názor na integráciu?
Áno, máte pravdu. Deti s autizmom pribúda každým rokom. Žiaľ, realita je taká, že za tie roky čo som v praxi, sa legislatívne veľa toho nezmenilo. Dnešný rodič je v pozícii, kedy sa nemôže spoliehať na štát, že zabezpečí, aby bolo o jeho dieťa postarané. Je to veľmi smutné konštatovanie, ale je to tak. Máme veľa skvelých rodičov, ktorí majú 4-5-6 ročné deti a už teraz majú hlavu v smútku, pretože nevedia čo bude, keď od nás odídu. Školy pre deti s autizmom sú preplnené a deti stále pribúda. Neviem dokedy sa kompetentní ľudia chcú tváriť, že deti s autizmom sú špecifickou skupinou. Priznám sa, toto je jedna z vecí, ktorá ma dokáže dosť nahnevať. Pritom diagnózu autizmus ma najviac detí zo všetkých postihov. Integrácia je super vec, ale nie je vhodná pre každé dieťa. K tomu, či dieťa integrovať alebo nie, treba pristupovať veľmi individuálne a citlivo. Veľa z našich detí bolo úspešne integrovaných do bežných škôlok, či škôl. Väčšinou to však boli súkromné škôlky, školy, kde je menší počet detí v triedach. Zastávam ten názor, že ak na to dieťa má a je na to pripravené, prečo nie? Prečo ho neintegrovať? Úmyselne hovorím - ak na to má a ak je na to pripravené. Toto sú dve veci, ktoré si netreba zamieňať a ani ich spájať. Často k nám do škôlky príde šikovné dieťa, ktoré nejaký čas navštevovalo bežnú škôlku, ale nemalo sa tam dobre. Nám sa osvedčil práve opačný postup. Dieťa začne navštevovať našu škôlku a keď, z nášho pohľadu, začne byť na to pripravené a potrebujeme ho sociálne posunúť ďalej, začneme s postupnou integráciou. Tiež nie všetky škôlky/ školy sú na integráciu vhodné a pripravené. U nás ich je zatiaľ len veľmi málo. Takže aj v tomto ohľade by sa žiadala nejaká pozitívna zmena.
13, Poznáte osudy svojich dávnych žiakov? Viete, ako sa majú? Podarilo sa niekomu zaradiť do života?
Ani veľmi nie. Myslím, že je to tak asi všade. Spočiatku ste v kontakte, píšete si, občas sa aj stretnete, ale ako čas plynie, je to čoraz menej, až sa časom úplne odmlčíte. Asi je to prirodzené, že každý si prechádza rôznymi životnými okolnosťami, stretáva nových ľudí, odborníkov a udržiavať s každým z nich kontakt, je asi nie veľmi reálne. Vždy to tak je, že si poviete, že zostanete v kontakte, že nás naše deti prídu pozrieť a nakoniec je realita úplne iná. Občas, veľmi sporadicky a úplnou náhodou sa dozviem o niektorom z dávnych detí. O zaradení do života sa však nedá hovoriť. Vždy budú potrebovať nejaký druh pomoci. Faktom však je, že sa bavíme o deťoch, s ktorými som začínala pracovať roky dozadu. Keď intervencia nebola na takej úrovni ako je dnes. Veci sme sa učili často za pochodu bez možnosti supervízie, takže určite sme urobili aj strašne veľa chýb. Tiež sa v tom čase vôbec nepracovalo s rodičmi a rodinami ako takými. S dieťaťom sa pracovalo len v škole a to, čo sa dialo doma, už nikto neriešil. Musíte uznať, že vyhliadky takýchto detí asi objektívne nebudú veľmi ružové.
14, A aké sú, podľa Vás, vyhliadky dnešných autistických detí do ďalekej budúcnosti?
Toto je veľmi ťažká otázka. Ak by som mala na to odpovedať z pohľadu dnešnej včasnej intervencie, čo všetko je už dnes možné s našimi deťmi s autizmom robiť a kam sa môžu posunúť, je to obrovská pozitívna zmena. Kedysi bolo 50% detí s autizmom mutistických, dnešná odborná literatúra uvádza už len 15-20% detí. Tento fakt veľmi vnímam aj v praxi. Čoraz viac je detí, ktoré ak s nimi začnete správne pracovať a naozaj sa im dostane kvalitná včasná intervencia, doslova sa Vám menia pod rukami. Toto je však len jedna strana mince. Druhá je, že zariadení ako sme my, je veľmi málo a všade sú nekonečné čakacie doby. Tiež včasná intervencia je jedna vec a školská starostlivosť vec druhá. A práve počet a úroveň škôl pre deti s autizmom je vec, ktorá u nás nie je na veľmi dobrej úrovni a veľmi stagnuje (aj keď sa nájdu aj výnimky). Takže povedať, aké majú dnešné deti s autizmom vyhliadky do budúcnosti, je veľmi ťažké. Treba byt však optimistický a veriť tomu, že ak sa spoja aktívni rodičia, dokážu dosiahnuť veľa pozitívnych zmien aj v našom školskom systéme.
15, Ak viete porovnať podmienky pre autistické deti kedysi a dnes, v čom vidíte hlavný rozdiel?
V tomto vnímam veľký posun. Jednak si myslím, že je omnoho viac odborníkov, ktorí sa danej problematike venujú. Taktiež je veľmi veľa odbornej literatúry, autobiografických kníh, ktoré napísali ľudia s autizmom, ktoré vysvetľujú, vypovedajú o tom ako deti s autizmom myslia, vnímajú... Viac vieme, tým pádom môžeme aj viac pomôcť. Sú oveľa väčšie možnosti samovzdelávania ako kedysi. Rovnako už nie sú len experimentálne triedy pre deti s autizmom, ale sú škôlky, školy vybavené špeciálnymi pomôckami, hrami, hračkami, technikou... Možno to bude znieť až neuveriteľne, ale v minulosti sme nemali laminovačky, či počítačové programy, kde si viete vytvoriť vlastné pracovné listy. Všetko sme si tvorili, kreslili, vyrábali sami. Kartičky sme nelaminovali, ale oblepovali lepiacou páskou. Dnešní absolventi, ktorí k nám nastúpia ani nevedia, aké majú veľké šťastie, pretože jediné, čo potrebujú je odhodlanie a chuť učiť sa nové veci. Ostatné majú k dispozícií. Takže v tom je ten rozdiel....
16, Čo, pre Vás osobne, znamená autizmus?
Autizmus pre mňa znamená veľmi veľa. Je to pre mňa niečo, v čom sa cítim byť užitočná, čomu rozumiem, čo ma napĺňa, čo ma baví a čo dáva zmysel práci, ktorú robím.
Z celého srdca ďakujem za tento rozhovor Dadka, som Vašou veľkou obdivovateľkou! A ďakujem aj vesmíru, že sme sa stretli a že sa nám o Paulínku staráte práve Vy!
